Menschen mit komplexer Behinderung. Still, aber krank

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Frau Schaaf, was versteht man unter Inklusiver Medizin? Worum geht es dabei?

Das ist eine sehr gute Frage. Es gibt Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung, die nicht mehr als „geistig behinderte Menschen“ bezeichnet werden möchten, sondern inklusiv leben. Deshalb vermeiden wir in Fachkreisen diesen Begriff zunehmend. Als Alternative zu „Medizin für Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung“ benutzen wir nun den Ausdruck „Inklusive Medizin“. Allerdings ist die Diskussion hierzu noch sehr im Fluss: Es geht darum, eine Bezeichnung zu fin-den, die einerseits für Außenstehende verständlich ist und andererseits von Betroffenen nicht als diskriminierend empfunden wird.

Am 11. März gibt es ein Webinar zu diesem Thema. Was wird darin konkret behandelt, und um welche Patientengruppen geht es?

Das Webinar findet ab 16 Uhr online statt. Veranstalter sind die Fachstelle Inklusion und Gesundheit beim Münchner Gesundheitsreferat und der ÄKBV. Auch der Hausärzteverband unterstützt und bewirbt sie.
Das Webinar ist kostenfrei, die Kosten übernimmt die Stadt München. Fortbildungspunkte sind beantragt. Inhaltlich geht es um Menschen mit komplexer Behinderung, bei denen die Entwicklung des Nervensystems bereits seit der frühen Kindheit beeinträchtigt ist. Unter anderem ist hierbei eben häufig die intellektuelle Entwicklung betroffen, sodass es zu einer Entwicklungsverzögerung oder -beeinträchtigung kommt. Das Nervensystem steuert aber auch die Motorik, sodass häufig motorische Störungen wie Spastiken, Paresen oder Schluckstörungen auftreten. Hinzu kommen psychische Auffälligkeiten, etwa Schwierigkeiten bei der Emotionsregulation. Inzwischen wissen wir, dass auch das vegetative Nervensystem betroffen sein kann, was zum Beispiel zu Motilitätsstörungen im Magen-Darm-Bereich führen kann. Darüber hinaus können Sinnesbeeinträchtigungen in sehr unterschiedlicher Ausprägung auftreten, zum Beispiel Seh- oder Hörstörungen, die wiederum Kommunikationsprobleme verursachen. Gerade bei einer komplexen Mehrfachbehinderung ist es für Betroffene schwierig, einzelne Defizite durch andere Funktionen zu kompensieren. Menschen mit einer isolierten Sinnesbeeinträchtigung wie zum Beispiel blinde Menschen wie die Präsidentin des Sozialverbands VdK Verena Bentele, die ich sehr bewundere, können diese oft durch andere Fähigkeiten ausgleichen. Bei komplexen Beeinträchtigungen ist das aber in der Regel nicht möglich.

Welche Menschen stehen im Fokus des Webinars?

Der Schwerpunkt liegt auf der medizinischen Versorgung von Erwachsenen mit komplexer Behinderung.
Dazu gehören auch Menschen mit Intelligenzminderung und Verhaltensauffälligkeiten, zum Beispiel aus dem Autismusspektrum.

Es geht also weniger um Erkrankungen, die erst im Erwachsenenalter auftreten?

Genau. Während meines Studiums hat man klar unterschieden zwischen Menschen mit einer erworbenen Beeinträchtigung, etwa durch Demenz, und Menschen mit einer Intelligenzminderung, die seit der Kindheit besteht. Um diese zweite Personengruppe soll es gehen. Allerdings gibt es durchaus Überschneidungen, was die Herausforderungen angeht: Wie kommuniziere ich mit jemandem, der*die sich nicht sprachlich äußern kann? Da nutzen wir bei Demenz ähnliche Methoden wie bei Menschen mit komplexer Behinderung, die sich seit Kindheit und Jugend nicht verbal äußern können. Aber auch mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie gibt es Überschneidungen, denn häufig ist der emotionale Entwicklungsstand der Betroffenen, obwohl sie erwachsen sind, auf dem Stand von Kindern oder Jugendlichen, was Auswirkungen auf das Verhalten und die Bedürfnisse hat.

Rein körperliche Behinderungen ohne kognitive Einschränkungen sind eher nicht Thema?

Richtig. Menschen mit einer Querschnittslähmung nach einem Unfall bei normaler Intelligenz stehen nicht im Fokus. Es gibt jedoch auch hier Überschneidungen, etwa bei Roll-stuhlfahrerinnen und Rollstuhlfahrern mit komplexer Behinderung. Entscheidend ist die Kombination verschiedener Beeinträchtigungen, die zu typischen Fallstricken in der medizinischen Versorgung führen. Doch genau darauf sind viele Ärztinnen und Ärzte nicht vorbereitet, weil dieses Wissen im Studium kaum vermittelt wird.

Können Sie Beispiele für solche Fallstricke nennen?

Gerne: Am Anfang meiner Praxistätigkeit wurde ich zu einem Hausbesuch ins Heim gerufen, weil eine Person seit Stunden nicht mehr aufstehen wollte. Ich dachte, das kann warten und bin erst am Ende meiner Haus-besuchsrunde dort hin. Es stellte sich vor Ort eine akute Schenkelhalsfraktur heraus. Die Person hatte keinen Schmerz geäußert, auch nicht „aua“ gesagt, sondern sich einfach nicht mehr bewegt. Auch vom Sturz in der Nacht hatte sie nicht berichtet. Betroffene mit intellektueller Beeinträchtigung können ihre Beschwerden oft nicht mitteilen, oder es fehlt ihnen die Fähigkeit, Zusammenhänge zu reflektieren. Zum Beispiel auch den Zusammenhang zwischen Bauchschmerzen und der Tatsache, dass sie seit vielen Tagen keinen Stuhlgang mehr hatten. Betroffene werden zunehmend unruhig, und die Betreuenden bitten uns Ärzt*innen dann möglicherweise um Beruhigungsmittel, weil Verhaltensauffälligkeiten vorschnell als psychiatrisches Problem interpretiert werden. Dabei kommen die Verhaltensauffälligkeiten von unerkannten Schmerzen, was dann bis hin zum Darmverschluss bei schwerer Koprostase führen kann. Es können aber auch unerkannte epileptische Anfälle zu Verhaltensänderungen wie Rückzug oder zu psychischen Störungen wie Depressionen führen. Häufig unterschätzt man Situationen, obwohl schwere Krankheitsbilder vorliegen. Die üblichen „Red Flags“ funktionieren bei dieser Personengruppe oft einfach nicht, um einen akut abwendbaren gefährlichen Verlauf auszuschließen. Zum Beispiel gibt es immer wieder Reflexstörungen, sodass bei Betroffenen trotz „akuten Abdomens“ kein brettharter Bauch zu tasten ist. Bei Menschen mit einer komplexen Behinderung habe ich tatsächlich noch nie einen brett-harten Bauch gesehen – selbst bei einem Magendurchbruch nicht. Und manchmal werden die Bedürfnisse der Betroffenen nicht erkannt und respektiert. Immer wieder beklagen Betroffene, dass im Arzt-Patienten-Gespräch nur mit der Begleitperson ÜBER sie und nicht MIT ihnen gesprochen wird.

Was sind die Ziele des Webinars?

Langfristig soll das Webinar zu einer besseren Versorgung beitragen, da es bislang viel zu wenige Kolleginnen und Kollegen mit entsprechender Expertise gibt. Wichtig ist uns eine Sensibilisierung für dieses Thema. Und dass die Kolleg*innen ihre Berührungsängste verlieren, wenn in der Notfallambulanz oder im Wartezimmer ein Mensch mit komplexer Behinderung und auffälligem Verhalten sitzt. Die Fortbildung soll interaktiv sein: die Kolleg*innen dürfen und sollen auch von eigenen Fällen berichten. Vielleicht interessieren sich nach dem Webinar auch einige für das 50-stündige Curriculum der Bundesärztekammer zu diesem Thema.

An wen richtet sich das Webinar?

An alle Ärztinnen und Ärzte, die patientennah arbeiten – unabhängig davon, ob sie in der Notaufnahme, im Bereitschaftsdienst, in einer Gebietsarztpraxis oder in der hausärztlichen Versorgung tätig sind. Deutschland hat die UN-Behindertenrechtskonvention unterzeichnet, die allen Menschen einen gleich guten Zugang zur medizinischen Versorgung garantiert. Wir alle sollten daher mit den Besonderheiten dieser Patientengruppe umgehen können. Leider dauert die Versorgung dieser Patientengruppe häufig länger, und dieser Mehraufwand wird nicht angemessen vergütet. Daher vermeiden viele Kolleginnen und Kollegen aus Unsicherheit und wirtschaftlichem Druck die Versorgung dieser Menschen, was die Situation für Betroffene und Angehörige verschärft.

Warum raten Sie dennoch dazu, sich mit dem Thema zu beschäftigen?

Zum einen kann jede Ärztin und jeder Arzt jederzeit mit dieser Patientengruppe in Kontakt kommen. Zum anderen erlebe ich die Arbeit als sehr bereichernd. Wenn man eine gute Beziehung zu den Betroffenen aufbaut, bekommt man emotional sehr viel zurück. Ich habe es zum Beispiel schon erlebt, dass jemand freudestrahlend über den Marktplatz hinweg auf mich zugerannt kam und über den ganzen Platz hinweg gerufen hat: „Ich kenne Dich, Du bist die Arzt!“ Oder man geht spazieren und trifft dabei eine ganze Gruppe von Menschen mit Behinderung, die einem alle die Hand geben wollen. Letztlich haben wir außerdem ja alle Medizin studiert, um den Menschen zu helfen, die Hilfe brauchen.

Was müsste aus Ihrer Sicht langfristig verbessert werden? Was wünschen Sie sich?

Ich möchte die Stadt München ausdrücklich loben, dass sie sich dieser Frage angenommen hat. Wenn das Webinar gut besucht wird, gibt es künftig evtl. auch Folgewebinare zu speziellen Themen. Wir haben zwar auch in München medizinische Zentren für erwachsene Menschen mit Behinderung (MZEBs), an die man sich bei speziellen Fragen wenden kann, aber die Regelversorgung, insbesondere die Akutversorgung, muss im regulären System erfolgen können. Teilweise gibt es in den MZEBs lange Wartezeiten, besonders außerhalb von München. Ich wünsche mir, dass in der stationären Versorgung mehr Personen mit Menschen mit einer komplexen Behinderung umgehen können – sowohl im pflegerischen als auch im ärztlichen Bereich. Dass es hier Teams gibt, die vor Ort unterstützen können und auf die jede Klinik der Maximalversorgung zurückgreifen kann, eine Art „inklusionsmedizinischer Dienst“ analog zu den palliativmedizinischen Teams. Und dass es Spezialstationen gibt, die mit den Besonderheiten umgehen können und wo man sich als Zuweisende*r nicht schon vor der Einweisung festlegen muss, ob es sich um ein gastroenterologisches, urologisches, zahnmedizinisches oder psychiatrisches Problem handelt – denn das ist mit Mitteln der ambulanten Medizin manchmal gar nicht einzuschätzen.

Dieses Gespräch führte Stephanie Hügler

MÄA 04/2026 vom 21.02.2026